Referencia del artículo: Rocco K, Drobnyk W, Bruce S, Soumerai SB. Ayres SensoryIntegration Therapy for a Child With Rett Syndrome: A Case Report. Clin Med Insights Pediatr. 2023;17:11795565231188939. doi: 10.1177/11795565231188939. Enlace
Resumen
El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo neurológico que causa graves dificultades para coordinar los movimientos, la aparición de movimientos repetitivos de las manos y problemas en el procesamiento sensorial. Actualmente no existe tratamiento conocido para estas dificultades. Este estudio describe el caso de una niña con síndrome de Rett clásico y cómo respondió a una terapia basada en la Integración Sensorial de Ayres (enfoque ASI), que se llevó a cabo en 36 sesiones de una hora, realizada tres veces por semana.
Se analizaron las notas de todas las sesiones para responder tres preguntas principales:
- ¿Qué estrategias ayudaron o dificultaron la participación de la niña en la terapia?
- ¿Qué aspectos de la documentación del tratamiento permiten detectar pequeños cambios en sus habilidades motoras y participación?
- ¿Cómo se relacionan los hitos motores o de praxis de la niña con su nivel de participación en la terapia?
Tras el proceso de intervención, se observó una mejora en la participación cuando el terapeuta incorporó, además de la intervención con enfoque ASI, técnicas basadas en el neurodesarrollo y en la teoría del aprendizaje motor, usadas comúnmente en niños/as con trastornos neuromotores. Además, se observó un aumento de la participación en la intervención al mismo tiempo que el terapeuta documentó la adquisición de nuevas habilidades motoras y de praxis. Se destacó la importancia de realizar actividades que
incluyeran movimientos laterales para mejorar la coordinación bilateral y el equilibrio, juegos con rotación para favorecer el control del tronco y las transiciones posturales, y el uso del ritmo para facilitar el inicio o la continuidad de las acciones. Por su parte, registrar la cantidad de ayuda y la guía o el apoyo que la niña necesitaba en cada sesión resultó útil para identificar pequeños pero importantes avances.
Este artículo científico ha sido clasificado con semáforo rojo en el nivel de evidencia científica debido a que se trata de un caso clínico. Puesto que se trata de un estudio de caso, los resultados deben interpretarse con cautela, ya que este tipo de diseño ofrece un nivel de evidencia limitado y no permite establecer relaciones causales ni generalizar los hallazgos. Sería recomendable realizar futuros estudios con diseños metodológicamente más robustos, como ensayos clínicos aleatorizados, que permitan confirmar y ampliar estos resultados.
Comentarios metodológicos
El estudio de caso clínico permite analizar en profundidad la situación de salud y el proceso terapéutico de una persona o de un pequeño grupo, ofreciendo una comprensión detallada del fenómeno dentro de su contexto real. Este tipo de estudio se basa en la recopilación sistemática de información para alcanzar una comprensión integral, aunque las conclusiones deben considerarse preliminares o exploratorias, ya que los resultados efectivos para una persona pueden no ser generalizables a otras. Los casos clínicos suelen publicarse por su carácter novedoso, ya sea por la singularidad de la condición descrita o por la aplicación de una intervención innovadora. Puedes consultar más información sobre casos clínicos en el siguiente enlace: https://hacto.umh.es/2024/06/26/casos-clinicos-en-terapia-ocupacional/
Para el proceso de lectura crítica de este tipo de artículos no existe una guía específica del modelo CASPe, sin embargo, puede utilizarse como referencia la guía CARE, disponible en la Red EQUATOR, que proporciona directrices para la adecuada presentación y reporte de casos clínicos.
Uno de los pasos iniciales cuando leemos cualquier artículo científico, es revisar los conflictos de interés declarados por los/as autores/as y la financiación. En este caso, vemos que los/as autores/as declaran no tener ningún conflicto de interés potencial en esta investigación. No obstante, indican que han recibido financiación de dos instituciones (Fundación Internacional del Síndrome de Rett y el Fondo de Investigación Educativa Michael y Susan Argyelan). A priori, debido al carácter estatal de las ayudas, parece que podría no estar influyendo directamente en los resultados. Aun así, debemos revisar el artículo de forma cautelosa, teniendo en cuenta los posibles sesgos en los que pueda haber influido la financiación, tanto en la interpretación de los resultados como en las recomendaciones realizadas.
Este estudio ha sido publicado en una revista del ámbito médico, lo que aporta mayor divulgación y visibilidad a la intervención desarrollada por terapeutas ocupacionales, una práctica que quizás sea desconocida para otros profesionales o ámbitos. Esta publicación no solo contribuye a dar a conocer el enfoque y la relevancia del trabajo del terapeuta ocupacional en contextos clínicos complejos, sino que también favorece el intercambio interdisciplinar, promoviendo una mayor colaboración entre profesionales de la salud.
Antes de analizar el texto del artículo en profundidad, consideramos recomendable disponer de conocimientos previos sobre la Integración Sensorial y el Síndrome de Rett. Puedes consultar información sobre esta condición en este enlace, especialmente si no se está familiarizado con estos conceptos.
Uno de los aspectos más valiosos del trabajo es la descripción detallada de todo el proceso de evaluación e intervención, lo que permite verificar la aplicación real del modelo ASI y garantiza mayor transparencia y reproducibilidad. Este nivel de detalle facilita la traslación práctica a contextos clínicos reales, proporcionando herramientas útiles que permiten comparar procedimientos y apoyarse en el protocolo ASI como referencia. Sin embargo, detectamos que las preguntas planteadas en el estudio no se ajustan completamente a la resolución y presentación de un caso clínico, ya que incluyen información vinculada a la
metodología y al procedimiento, lo que genera una cantidad de datos, mayor de lo habitual en un caso clínico tradicional. En definitiva, aunque el texto podría ser muy útil para obtener información sobre cómo se ha llevado a cabo la técnica de ASI en un caso de Síndrome de Rett clásico, al leerlo se percibe que responde más a la estructura de un protocolo de aplicación y procedimiento que al formato de un caso clínico clásico. Además, este caso clínico pertenece a un estudio anterior en el que evaluaron la intervención de integración sensorial para la mejora del alcance y agarre funcional en niños/as con síndrome de Rett.
Dicho lo anterior, algunos puntos que podemos comentar del contenido del artículo son los siguientes:
- En el título aparece información sobre la intervención (integración sensorial de Ayres), la población (Síndrome de Rett) y el tipo de estudio (caso clínico), pero no especifica el resultado que pretenden medir.
- En el resumen proporcionado por los/as autores/as se enumeran las preguntas a las que quieren dar respuesta con su investigación, sin embargo, son bastante generales y falta información de cómo van a medirlo.
- En cuanto a la novedad del caso, explican que no existe evidencia previa de tratamiento para los casos de dispraxia severa en el síndrome de Rett, y que tampoco existen estudios que evalúen la efectividad de la integración sensorial en esta población.
- La descripción del caso se realiza de manera completa, indicando en el texto las principales dificultades de la niña, sus características y las intervenciones que ha realizado en el pasado. Además, incluye tablas con más información sobre su estado inicial.
- El estudio hace referencia a la evaluación realizada antes y durante la intervención teniendo en cuenta las notas de evaluación inicial y de evolución. Sin embargo, no se menciona de forma explícita que se haya llevado a cabo una reevaluación al finalizar la intervención, lo cual limita la posibilidad de medir los resultados de manera completa. Asimismo, no se especifican claramente las herramientas utilizadas para la evaluación del caso: aunque se detallan los resultados obtenidos, no se indica cómo se midieron, ni si se emplearon instrumentos estandarizados o métodos de observación directa. Es importante señalar que, en esta lectura, no hemos valorado todo el contenido del material suplementario aportado por los/as autores/as, el cual podría aportar información clave para comprender el proceso, por lo que se recomienda revisarlo en profundidad si se desea replicar o adaptar el caso en la práctica. Además, las personas autoras no han incluido el diagrama del proceso, tal y como recomiendan las directrices de la guía CARE, el cual debería recoger las diferentes fases del proceso, especialmente los momentos de evaluación y reevaluación, lo que facilitaría la comprensión del caso. Lo mismo ocurre con la información datos en las tablas suplementarias, sin embargo, no se adjunta un resumen claro en el texto sobre estos apartados.
- Las personas autoras declaran las limitaciones y fortalezas del estudio. Identifican que las notas recopiladas son sistemáticas y que aportan información valiosa sobre la aplicación de la integración sensorial en este caso. Reconocen que no se puede generalizar el resultado al tratarse solo de un caso concreto. Además, indican que hay un sesgo de deseabilidad social, ya que el tratamiento y las notas son tomadas por la misma persona. Sin embargo, intentan minimizar este sesgo con el análisis posterior por dos terapeutas ocupacionales que no participaron en la toma de las notas.
Tras el análisis metodológico, consideramos que el trabajo aporta información muy valiosa sobre la intervención desarrollada e información relevante de como sistematizar la información en casos similares en nuestro entorno clínico. Del mismo modo, recoge las posibles problemáticas surgidas durante la intervención y las estrategias que han sido más efectivas para mejorar la participación de la niña con síndrome de Rett. No obstante, hay que tener en cuenta que la forma de presentar la información se relaciona más con un protocolo de intervención que con el reporte de un caso clínico. Aun así, puede servir para generar futuras hipótesis de otros estudios más completos.
Interés para la práctica clínica
- Concepto (tema principal del artículo)
El estudio analiza la efectividad de la Terapia de Integración Sensorial de Ayres (ASI) en una niña de 8 años con síndrome de Rett, que requería asistencia completa para las actividades de la vida diaria. Se realizaron 36 sesiones de intervención (3 veces por semana), integrando ASI, técnicas de neurodesarrollo y estrategias de aprendizaje motor. El objetivo principal fue analizar el impacto de la intervención en el desarrollo de habilidades motoras y en la participación de la niña en sus ocupaciones diarias. - Contextualización e importancia para los terapeutas ocupacionales
Este artículo constituye un ejemplo relevante de planificación e implementación de intervención desde Terapia Ocupacional que podría extrapolarse a otros casos de síndrome de Rett u otras condiciones con limitaciones motoras y sensoriales. Desde la perspectiva ocupacional, resulta esencial el análisis de los factores que facilitan o interfieren en la participación activa en la vida diaria, tal como señala el modelo de la CIF en infancia (OMS, 2007).
Factores que interfirieron en la participación:
- Motricidad gruesa: ausencia de independencia en transiciones posturales básicas.
- Procesamiento sensorial: inseguridad gravitacional que limitaba actividades dinámicas.
- Motricidad fina: estereotipias manuales que dificultaban el agarre funcional.Comunicación y cognición: ausencia de lenguaje oral, requiriendo sistemas aumentativos.
- Problemas médicos: infecciones recurrentes y alteraciones gastrointestinales que afectaban la asistencia a terapia.
Estrategias que apoyaron la participación:
- Uso combinado de ASI, técnicas de neurodesarrollo y aprendizaje motor para facilitar el movimiento activo.
- Inclusión de entrada sensorial rítmica para anticipación y coordinación motriz.
- Juegos con movimiento lateral y rotatorio para mejorar coordinación bilateral control postural.
- Estrategias de comunicación aumentativa y tiempos de espera estructurados para favorecer la ideación motriz.
El estudio reveló avances significativos en praxis, movilidad y participación, reforzando la idea de que incluso progresos pequeños tienen un impacto en la calidad de vida (Dunst & Espe-Sherwindt, 2016; Schaaf & Mailloux, 2015).
- Importancia de la documentación en el progreso
El artículo resalta el valor del registro clínico detallado para captar progresos sutiles y tomar decisiones sobre el ajuste de la intervención. Se utilizó una hoja de registro con escalas de asistencia (0 = asistencia completa, 5 = independencia), lo que permitió:
– Identificar hitos emergentes en praxis y movilidad.
– Documentar avances progresivos en la participación durante transiciones posturales.
– Ajustar la intervención en función de las respuestas del/de la niño/a. - Mensajes clave: tips clínicos para T.O.
La combinación de ASI con técnicas de neurodesarrollo y aprendizaje motor potencia los resultados funcionales en niños y niñas con necesidades complejas, favoreciendo la participación en contextos significativos (Schaaf et al., 2018), (Blanche et al. 2016; Blanche, 2021).
La documentación rigurosa y sistemática maximiza la eficacia de la intervención, permite identificar patrones de cambio y facilita la replicabilidad en otros contextos clínicos.
Referencias
- American Occupational Therapy Association. (2020). Occupational therapy practice framework: Domain and process (4th ed.). American Journal of Occupational Therapy, 74(Suppl. 2), 7412410010. https://doi.org/10.5014/ajot.2020.74S2001
- Blanche, E. I., Giuffrida, C., Hallway, M., Edwards, B., Test, L. A., & otros. (2021). An evidence-basedguide to combining interventions with sensory integration in pediatric practice. Routledge.
- Blanche, E. I., Parham, L. D., & Chang, M. C. (2016). Combining approaches with sensory integration: A
guide to neurodevelopmental treatment and other interventions. American Occupational Therapy Association Press. Dunst, C. J., & Espe-Sherwindt, M. (2016). Family-centered practices in early childhood intervention. In B. Reichow et al. (Eds.), Handbook of Early Childhood Special Education (pp. 37–55). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-319-28492-7_3 - Schaaf, R. C., & Mailloux, Z. (2015). Clinician’s guide for implementing Ayres Sensory Integration®:
Promoting participation for children with autism. American Journal of Occupational Therapy, 69(5), https://doi.org/10.5014/ajot.2015.696S04 - Schaaf, R. C., Benevides, T., Mailloux, Z., Faller, P., Hunt, J., van Hooydonk, E., Freeman, R., Leiby, B., Sendecki, J., & Kelly, D. (2018). An intervention for sensory difficulties in children with autism: A randomized trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(6), 227–242. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3344-0
- World Health Organization. (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health:
Children & Youth Version (ICF-CY). WHO Press.
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